Tomasz Dangel
Fundacja Warszawskie Hospicjum dla Dzieci, OPP
Poważnym mankamentem dyskusji Polskiego Towarzystwa Bioetycznego „O racjonalne decyzje w opiece neonatalnej” jest ignorowanie opieki paliatywnej jako alternatywy wobec – zarówno uporczywej terapii – jak i eugenicznej aborcji. Z mojego doświadczenia wynika, że zwolennicy odmiennych i będących w sporze kierunków bioetycznych skłonni są zaakceptować zasady opieki paliatywnej:
1. Szacunek dla życia
2. Akceptacja nieuniknionej śmierci jako naturalnego zakończenia nieuleczalnej choroby
3. Niestosowanie uporczywej terapii w celu przedłużania życia
4. Niestosowanie metod mających na celu skrócenie życia
5. Niesienie ulgi w cierpieniu
6. Poprawa jakości życia pacjenta i rodziny
7. Wsparcie w żałobie
Warunkiem rozpoczęcia opieki paliatywnej jest rezygnacja z metod mających na celu przedłużanie życia. Dzięki temu zdiagnozowany prenatalnie noworodek chroniony jest przed resuscytacją, intensywną terapią, zabiegami chirurgicznymi, itp.; matka zaś – przed niepotrzebnym cięciem cesarskim. Ponadto, co bardzo istotne, dziecko (jeżeli przeżyje kilka dni) zostaje zabrane ze szpitala do domu. Dopiero we własnym domu rodzice odzyskują autonomię i kontrolę nad sytuacją. Wspólnie z lekarzami i innymi pracownikami hospicjum domowego podejmują decyzje dotyczące zakresu leczenia objawowego, rehabilitacji, żywienia i pielęgnacji – realizowanych w warunkach domowych. Mają czas, odpowiednie warunki i wsparcie zespołu hospicjum, aby przygotować się do śmierci dziecka. Wyodrębnienie i potraktowanie opieki paliatywnej w perinatologii (w tym: neonatologii), jako wartościowej i rzeczywiście istniejącej w Polsce opcji, pozwoli na podejmowanie trudnych decyzji w szerszym niż dotychczas kontekście i – w co głęboko wierzę – pozwoli pogodzić „dobro dziecka” z poglądami i postulatami osób dorosłych, reprezentowanymi zarówno w tej dyskusji, jak również w innych środowiskach i sytuacjach. Z naszych badań wynika, że działające w Polsce hospicja domowe dla dzieci objęły opieką 350 dzieci z wadami wrodzonym i aberracjami chromosomowymi w 2011 roku. W tej grupie było 60 dzieci urodzonych w 2010 r. i 65 urodzonych w 2011 r. Integracja pediatrycznej domowej opieki paliatywnej z diagnostyką prenatalną i neonatologią stanowi obecnie obszar naszych intensywnych działań. W ten sposób rozumiemy naszą rolę jako organizacji pożytku publicznego.
http://www.ptb.org.pl/pdf/dangel_neonatalna_2.pdf
Źródło: www.ptb.org.pl